Dies ist der zweite Teil einer Artikelserie zur amerikanischen Patientenplattform PatientsLikeMe. Der erste Teil beschäftigte sich mit den Patientenforen und Medikamenten beziehungsweise Wirkstoffen.

InstantMe – wie geht es uns denn heute?

Zugegeben, ich hasse es ja, wenn ich von anderen Menschen gefragt werde, „wie es uns heute geht“. Die eigentliche Frage in einem solchen Kontext lautet ja, wie es mir, in den allermeisten Fällen dieser Frage: dem Patienten, geht. Und dennoch ist das natürlich ein wichtiger individueller Faktor, zum Beispiel gerade, wenn man im Krankenhaus liegt und Behandlungen hat, sich Medikamente ändern oder ähnliches. Da sind die subjektiven Einschätzungen auch für die Behandlung wichtig und hilfreich.

Pro Tag können mehrere Werte gespeichert werden – dazu kann man auch ein und dieselbe Mail verwenden und dann jeweils den aktuellen Status anklicken.

Die Mail mit den Smileys kommt einmal täglich. Ein bißchen verwirrend ist, dass – zumindest bei mir – die Uhrzeit stark schwankt, von 1 Uhr in der Nacht über 11 Uhr und 16 Uhr bis 21 Uhr empfange ich sie oft zu ganz unterschiedliche Zeiten. Da ist insbesondere auch die Zeitverschiebung, PatientsLikeMe sitzt ja in den USA, nicht hilfreich: ist 1 Uhr nachts nun der Wert für den vergangenen Tag oder den Tag, an dem ich den entsprechenden Smiley anklicke (was ja in der Regel bei einer zu dieser Uhrzeit empfangenen Mail der Folgetag ist). Das erschwert auch die Interpretation bei der Eingabe mehrerer Werte – ab wann und bis wann kann ich Daten zum aktuellen Tag eingeben?

Die Links für die Eingaben in alten Mails verfallen übrigens – so können keine Daten nacherfasst werden, aber auch nicht der Überblick verloren gehen.

Eine einfache Übersicht über die eingegebenen Daten ist in der Rubrik „My Health Data“ abzurufen, siehe Bild 2.

So erkennt man schnell aufgrund der Farben für jeden „Check-in“, wie die Meldungen mittels Smileys genannt werden, und den grauen Neutral-Balken in der Mitte des Charts, wie die Historie aussieht.

Unter „My Health Data“ gibt es auch noch einen eigenen Menüpunkt für InstantMe. Hier können Anmerkungen in Textform zu jedem Status angegeben werden (warum ging es mir schlecht?), es können die Einzelwerte der Vergangenheit angeschaut und geändert werden, eine Nacherfassung ist aber auch hier nicht möglich.
Fährt man mit dem Mauszeiger über den Ansichtskalender, so werden alle Einzelwerte jenes Tages mit der Uhrzeit der Eingabe angezeigt, siehe Bild 3.

Auch können in einer anderen Darstellung des Übersichtskalenders (hier nicht abgebildet) die Quadrate für jeden Tag diagonal geteilt werden: in der oberen Hälfte wird dann die Farbe des besten Status des Tages angezeigt und in der unteren Hälfte die des schlechtesten, also beispielsweise rechte obere Hälfte ist dunkelgrün (sehr gut) und die untere linke Hälfte orange (schlecht).

Ferner gibt es noch andere verschiedene Zusammenfassungen, wie in Bild 4 zu sehen ist. Interessant wäre zum Beispiel bei regelmäßigen Behandlungen an bestimmten Wochentagen, wie Dialysebehandlungen, zu sehen, ob und wie sich das Empfinden nach und vor den Behandlungen ändert.

In den Kalender-abhängigen Übersichten sind von links nach rechts dargestellt: Uhrzeiten-abhängiges Empfinden (also beispielsweise: wie oft ging es mir abends gut), Wochentags-abhängiges Empfinden (also beispielsweise: wie oft ging es mir mittwochs schlecht) und Monats-abhängiges Empfinden (also beispielsweise: geht es mir in Sommermonaten tendenziell besser als in Wintermonaten).

Mein Fazit

Grundsätzlich eine gute Idee. Insbesondere die Möglichkeit mit den langfristigen Auswertungen erscheint mir übersichtlich und hilfreich. Aber: ich nutze die Plattform PatientsLikeMe als Patientenplattform und nicht als Gesundheitstagebuch. Das heißt, ich bin nicht täglich auf der Plattform, sondern nur, wenn ich nach bestimmten Informationen suchen, zum Beispiel, wenn sich meine Medikation ändert. Insofern ist dies ein schönes, aber für meine Nutzung der Plattform nicht notwendiges Feature.
Über meinen Allgemeinzustand führe ich mit Symptomen und Medikamenten in meinem Gesundheitstagebuch die Historie, siehe auch „MyTherapy – als Gesundheitstagebuch genutzt“.

Datenschutz

Zunächst einmal gilt, dass bei PatientsLikeMe eingegebene Daten in den USA gespeichert und verarbeitet werden. Sie unterliegen damit amerikanischen Gesetzen, auch wenn wir die Plattform in oder aus Deutschland heraus benutzen. Deshalb können vertrauliche Daten unter Umständen amerikanischen Behörden zugänglich gemacht werden, wie dies bei allen in den USA betriebenen Webseiten der Fall ist.

Wichtig zu wissen: PatientsLikeMe gibt in den FAQ (frequent asked questions) ganz klar an, dass sie die von den Nutzern eingegebenen Daten zu Krankheit, Medikamenten und anderen nicht-persönlichen Informationen an Partner verkaufen!

Dabei betont das Unternehmen, dass sie nicht entgegen dem Grundsatz „Jedem Patienten gehören seine Daten“ handeln, es ihrer Überzeugung nach allerdings (schnellen) Fortschritt in der Medizin nur geben kann, wenn wir unsere Daten veröffentlichen und teilen. Eine Ansicht, der ich grundsätzlich, aber nicht vorbehaltlos zustimme.

PatientsLikeMe definiert klar, was als „shared“ (also quasi öffentliche) und was als „restricted“ (also vertrauliche) Information behandelt wird. Im Rahmen der Registrierung zur Nutzung der Plattform eingegebene Informationen in speziellen Feldern (also zum Beispiel Name, Geburtsdatum, Adresse, Emailadresse) sind ebenso vertraulich wie private Nachrichten, die über die Plattform ausgetauscht werden können. Eine Identifikation der konkreten Person soll damit verhindert werden.

Gleichwohl sind Informationen wie Alter oder Geschlecht wichtig für zum Beispiel wissenschaftliche Auswertungen und werden zur Weiterverarbeitung und Weitergabe herangezogen. Absolute Sicherheit bezüglich quasi anonymer Nutzung kann es nicht geben, und so weist das Unternehmen auch korrekterweise daraufhin, dass je mehr Daten der Nutzer auf der Plattform über sich auch außerhalb vertraulicher Felder preisgibt, auch seine Identität leichter ermittelt werden könnte. Eine Aussage, die aber generell für die Nutzung von Plattformen im Internet und nicht spezifisch bei PatientsLikeMe gilt.

Im Prinzip ist alles andere (im wesentlichen in Freitextfeldern – wie zum Beispiel den Foren – einzugebende Information) öffentlich. Diese sogenannte „shared data“ kann von PatientsLikeMe und ihren Partnern entsprechend den Bedingungen in der Datenschutzrichtlinie (privacy policy) benutzt, kopiert, verteilt, weiterverarbeitet und vieles mehr werden.

Achtung, was mir nicht gefällt: PatientsLikeMe gibt an, dass sie jederzeit ihre Datenschutzrichtlinie ändern können (was grundsätzlich in Ordnung ist), dies aber nicht aktiv kommuniziert wird. Stattdessen soll sich der Nutzer deshalb „von Zeit zu Zeit“ die jeweils gültige Datenschutzrichtlinie auf der Plattform anschauen.

Der Datenschutz bei PatientsLikeMe ist also ein schwieriges Thema. Es wird sehr ausführlich und klar erklärt, welche eingegebenen Daten wie von dem Unternehmen und seinen Partnern genutzt werden (können). Diese Transparenz ist hilfreich. Allerdings muss man sich auch die Mühe machen und die Datenschutzrichtlinie lesen und nicht einfach wegklicken. Das sollte aber – schon aus Eigennutz – für alle gerade im Bereich Gesundheit genutzten Anwendungen der Fall sein.

Den Ansatz möglichst viele Daten der eigenen Gesundheit zum Wohle der Forschung, der Gesundheit anderer und indirekt in anderer Situation eventuell später auch zum eigenen Wohle zu teilen, muss man dies akzeptieren und mögen, wenn man PatientsLikeMe nutzt.

Mein Fazit

Am Ende ist es die folgende Aussage des Unternehmens über sich selber, über die man bei einer Nutzung für sich selber entscheiden muss, wie weit man die eigenen Daten teilt: „PatientsLikeMe is a for-profit company (with a not-just-for-profit attitude).  Every partnership we develop must bring us closer to aligning patient and industry interests. Our end goal is improved patient care and quality of life.“

Investoren und Partner

PatientsLikeMe hat vier amerikanische Investmentfirmen an Bord und gibt an mit über 80 (bio-) pharmazeutischen und innovativen Unternehmen im GesundheitSektor zusammen zu arbeiten („with 80+ biopharmaceutical and healthcare industry innovators“). Dazu gehören auch Medizingeräte-Hersteller, Non-Profit Organisationen und Forschungseinrichtungen. Eine Liste der Unternehmen ist auf der Webseite zu finden.

Mit den Daten beziehungsweise ihrem Verkauf soll die Patientenversorgung verbessert werden. So wird dabei betont, dass die Daten auch für Produktentwicklungen und -verbesserungen in den Bereichen Medikamente, Geräte, Versicherungen oder Medizinische Leistungen weiterverarbeitet und verkauft werden.

Interessant finde ich, dass explizit in den Nutzungsbestimmungen steht, dass Mitarbeiter von Life Science und Lebensversicherungsunternehmen sich keinen Account auf der Plattform zulegen dürfen („Representatives from life sciences and insurance companies are prohibited from creating profiles in our communities“).